Chez Divers Gens, la totalité des experts & consultants (conférenciers, formateurs, animateurs d’ateliers…) est en situation de handicap ou a une situation de santé.
C’est un choix de l’entreprise : donner la parole à des personnes concernées sur des sujets qui les concernent.

Si cela peut paraître une évidence, ce choix nous oblige « à faire les choses bien ». Cet article pose les bases de prises de paroles saines pour (vraiment) faire avancer la prise en compte des personnes en situation de handicap (PSH) dans notre société.

Introduction

« Non. Je ne suis pas une source d’inspiration parce que j’ai des maladies chroniques. Je vis avec. C’est tout. »

Si ce post d’Alice Devès, co-fondatrice de Petite Mu, a suscité de nombreuses réactions, ce n’est pas parce qu’il est provocateur, mais parce qu’il met le doigt sur quelque chose que beaucoup ressentent sans savoir comment le formuler :

le handicap et la diversité au sens plus large sont souvent décrits comme une richesse, sans mentionner que, dans certaines situations, ils ne peuvent être une richesse que si des efforts et des aménagements sont mis en place ;
le handicap est encore trop souvent regardé avant d’être écouté.

Et ce regard-là, qu’il soit admiratif ou apitoyé, produit les mêmes effets. Il efface la personne derrière la condition. Il réduit une expertise à un témoignage. Il transforme une prise de parole en performance de la différence.

Pourtant, même si le handicap ne définit jamais une personne, il est indéniable que cela fait partie d’elle. Mieux encore, des compétences et des expertises pourraient découler d’une situation de handicap ou de santé.

Alors comment faire autrement ? Comment donner véritablement la parole aux personnes en situation de handicap (PSH) sans reproduire, même involontairement, des mécanismes qui seraient contre-productifs pour une réelle inclusion ?

1. Comprendre ce qu’on reproduit : le validisme dans la représentation

Avant de rentrer dans le vif du sujet, je vous conseille vivement la lecture suivante sur les modèles théoriques du handicap — elle permet de comprendre et de questionner nos propres représentations du handicap (oui, on en a tous !).

Les deux prismes du regard sur le handicap

« On ne pourra jamais échapper au fait d’être des ‘leçons de vie’ puisque la société est validiste. » — Milena Surreau, parabadiste & conférencière Divers Gens.

Aujourd’hui, deux représentations dominent, et toutes deux posent problème :

L’héroïsation : la personne handicapée devient un « exemple », une « leçon de vie », un·e « super-héros·ïne ». Son quotidien devient extraordinaire aux yeux du regard valide. Ses réussites sont amplifiées par le prisme de l’adversité surmontée.
La pitié : à l’inverse, la personne est réduite à sa vulnérabilité. Elle devient quelqu’un à protéger, à plaindre, à prendre en charge.

Ces deux prismes semblent opposés. Ils partagent pourtant la même racine : le validisme, c’est-à-dire le système de valeurs qui présuppose que la norme est d’être valide. En d’autres termes, le validisme c’est considérer qu’une PSH serait mieux ou moins bien qu’une autre, du simple fait de son handicap.

Le concept « d’inspiration porn »

La militante et comédienne australienne Stella Young a nommé ce phénomène en 2014 dans une conférence TED devenue référence : « l’inspiration porn ». Elle définit ainsi les images et récits de personnes handicapées utilisés par des personnes valides pour se sentir mieux dans leur propre vie, ou pour se motiver, sans que cela serve en quoi que ce soit les personnes concernées.

« Ces personnes ne sont pas là pour vous inspirer. Elles vivent leur vie. »

Pour autant, « être une source d’inspiration », voire même une « leçon de vie », est-ce réellement un problème ?

Eh bien pas forcément ! Il n’y a aucun sujet à admirer ou à trouver une personne en situation de handicap « inspirante », pas plus qu’une personne dite « valide ».

Dans le même temps, si on « admire » pour les mauvaises raisons : alors oui, et c’est même totalement contre-productif !

Ce mécanisme est d’autant plus insidieux qu’il est souvent bien intentionné. On croit mettre en valeur. On croit rendre visible. Mais on objective une existence au lieu d’écouter une pensée.

2. Pourquoi ces représentations ont des effets concrets

Elles invisibilisent les vrais besoins

Quand la narration se concentre sur le courage ou la résilience, elle détourne l’attention des conditions structurelles qui rendent la vie des PSH plus difficile : accessibilité, aménagements, charge mentale liée aux démarches administratives, discrimination à l’embauche.

Par exemple : héroïser quelqu’un pour avoir pris le métro malgré la douleur, c’est, implicitement, normaliser le fait que le métro n’est pas accessible.

Elles enferment dans un rôle

Une personne handicapée régulièrement invitée à « témoigner de son vécu » est rarement invitée à débattre de stratégie, d’innovation ou de politique. Elle devient la représentante de sa condition, pas une experte dans son domaine. Ce glissement est un enfermement. Le vécu peut, en revanche, être une excellente base de discussion pour ensuite élever le débat et doit, par la suite, créer une invitation à passer à l’action pour les participants.

Elles maintiennent une distance

Alice le formule clairement : ces représentations maintiennent une distance entre « nous » et « vous ». Elles consolident une altérité, là où la normalisation d’une présence diverse devrait progressivement effacer cette frontière.

Pour rappel, les personnes en situation de handicap ne sont pas une exception dans la société, elles font partie de la norme (1 personne sur 2 sera en situation de handicap de manière temporaire ou définitive au cours de sa vie active).

3. Comment donner la parole autrement : un cadre pratique

Principe fondateur : le point d’entrée change tout

La même personne, sollicitée pour deux raisons différentes, ne vivra pas la même expérience et ne produira pas le même impact.

✅ Je t’invite parce que : « Ton expertise est puissante, et parce que les savoirs que tu partages sont rares. »
❌ Pas parce que : « Tu m’inspires puisque tu as réussi à vivre avec telle situation. »

C’est ce curseur-là qui fait toute la différence.

L’expertise du vécu : une ressource irremplaçable malgré tout

Il faut ici lever une ambiguïté. Cet article ne plaide pas contre l’expression du vécu, bien au contraire.

L’expertise du vécu est une forme de connaissance à part entière. Elle dit ce que les études, les statistiques et les expertises académiques ne peuvent pas dire. Elle nomme l’intérieur des situations, les non-dits des systèmes, les angles morts des politiques D&I (diversité & inclusion). Et cette expertise-là, seules les personnes concernées peuvent la partager. Elle ne se délègue pas, ne se paraphrase pas, ne se résume pas de l’extérieur.

C’est d’ailleurs l’une des convictions fondatrices de Divers Gens : faire confiance aux voix des personnes concernées, leur donner une tribune réelle, et considérer leur parole comme une ressource stratégique pour les organisations, pas comme un témoignage qu’on écoute avec bienveillance avant de passer à autre chose.

La question n’est donc pas : faut-il donner la parole sur le vécu ?
La question est : dans quel cadre, avec quel statut et pour produire quels effets ?

Partager son expérience du handicap au travail pour éclairer une politique RH, identifier un angle mort dans un dispositif d’accessibilité, ou nommer ce qui ne fonctionne pas dans un processus d’intégration, c’est de l’expertise. C’est utile, nécessaire, et ça mérite d’être traité comme tel.

Ce qui pose problème, c’est quand cette parole est sollicitée uniquement pour émouvoir, pour illustrer, ou pour donner bonne conscience. Quand le vécu devient décor plutôt que levier.

Pour les organisations

Inviter sur l’expertise, pas sur la condition

Solliciter une PSH pour ce qu’elle sait — en management, en communication, en gestion de projet, en inclusion — et non pour qu’elle « témoigne ». Le vécu peut être un point de départ, mais il doit servir le propos pour inciter à l’action.

Distinguer expertise professionnelle et expertise du vécu

Les deux sont légitimes. Les deux se complètent. Mais l’expertise du vécu ne doit pas être la seule porte d’entrée des PSH dans les espaces professionnels. Sinon, on enferme les personnes dans leur condition tout en croyant les valoriser.

Normaliser la présence, pas la « mise en lumière »

Une représentation régulière et banale est plus puissante qu’un « grand témoignage » ponctuel. Une PSH dans une conférence sur la QVCT, pas uniquement dans un panel sur le handicap. Un expert handicapé dans une formation sur le management ou le leadership.

Éviter le story-telling de la résilience

La résilience, c’est super, mais il faut absolument qu’il y ait quelque chose d’activable pour les participants. La fameuse phrase : « Elle a surmonté, elle a continué malgré tout, elle a prouvé que rien n’est impossible… » ne sert, au fond, pas grand-chose.

➡ « Ok, ben… good for her, comme on dit ! »

De plus, ce récit met le handicap au centre comme obstacle héroïquement franchi. Il invisibilise la compétence, et rend hommage à la souffrance plutôt qu’à la pensée experte.

Pour les médias

Vérifier le cadrage de chaque sujet

Avant de publier : est-ce que cette personne est représentée pour ce qu’elle fait ou pour ce qu’elle surmonte ? Est-ce que l’angle choisi servirait la même fonction si la personne était « valide » ?

Multiplier les contextes de représentation

Une PSH peut être experte en finance, en gastronomie, en politique étrangère. Plus elle apparaît dans des contextes variés, non liés au handicap, plus la présence se normalise.

Associer les PSH à la conception des sujets qui les concernent

Pas seulement comme sources ou témoins, mais comme autrices, consultantes, expertes. L’adage du mouvement pour les droits des personnes handicapées reste juste : « Nothing about us without us » (rien sur nous sans nous).

Conclusion : la présence n’est pas un cadeau

Donner la parole n’est pas un acte de générosité envers les PSH. C’est une condition minimale d’un espace public et professionnel équitable.

Et la manière dont on donne cette parole — le cadre qu’on choisit, les questions qu’on pose, le rôle qu’on assigne — dit beaucoup sur la représentation qu’on se fait, consciemment ou non, de ce que peut être une personne handicapée.

Alice, comme une grande partie des autres orateurs engagés (en situation de handicap ou non) ne demande pas à être admirée. Elle demande à être entendue. Pour ce qu’elle pense, pour ce qu’elle construit, pour ce qu’elle sait.

Et pour ce qu’elle vit, quand elle choisit d’en parler, dans le cadre qu’elle choisit, avec le statut d’experte qu’elle mérite.

Parce que l’expertise du vécu est précieuse et irremplaçable. Ce sont les personnes concernées qui savent ce qu’elles vivent. Ce sont elles qui peuvent également le transmettre. Encore faut-il leur créer les conditions pour le faire, sans les réduire à ça, et sans jamais les en dépouiller.